„Choroby ultrarzadkie” – dr Teresa Grabowska

W dniu 11 kwietnia 2018 roku odbył się interesujący wykład w ramach cyklu spotkań Słuchaczy KDUTW Oddz. Radziejów z Panią dr Teresą Grabowską ordynator oddziału chorób wewnętrznych Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Radziejowie, oraz osoby zainteresowane tematem pt. Choroby ultrarzadkie”, oraz osób zainteresowanych tematem.

Pani dr Teresa Grabowska miedzy innymi wskazywała ,że choroby rzadkie są definiowane przez amerykański akt Orphan Drug act 2002 jako

„… takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów, zazwyczaj mniejszych niż 200.000 osób”. Europejskie rozumienie choroby rzadkiej obejmuje występowanie rzadsze niż 1 do 2000 osób. Co za tym idzie rozpoznaje się aż 7000 rzadkich schorzeń. Ponad 80% z nich to schorzenia genetyczne, zwykle dotyczące dzieci. Spora część tych chorób ma charakter przewlekły o ciężkim przebiegu. Cechują je liczne i poważne wady budowy, funkcjonowania układów i narządów wewnętrznych. Chorzy doznają wielu dolegliwości i bólu, nie rzadko totalnego. Sam przedrostek ultra wskazuje na jeszcze rzadsze występowania choroby niż w wypadku chorób rzadko występujących. Schorzenia te stanowią 0,01 chorób rzadkich, czyli mniej niż 1 na 2 miliony osób. Wbrew pozorom istnieje wiele schorzeń, na które chorych na całym świecie jest zaledwie 3, 5 czy 20 osób. Brakuje dla nich planu leczenia, terapii dostępnych jak również profilaktyki. Niewiele osób o takich schorzeniach słyszało i ma świadomość iż istnieją.

Kolejne interesujące i pouczające spotkanie.

Album fotek. Tutaj:

https://www.facebook.com/karol.szmagalski.5/media_set?set=a.10216684425083920.1073743190.1259848402&type=3

Karol Szmagalski

UCZELNIA